Hilfe bei medizinischen Fragen benötigt! PEG-Sonde

[mmsh]

Ich bin seit 7 Jahren ehrenamtlicher Betreuer eines 76jährigen Herren mit fortgeschrittener Demenz (Korssakow-Syndrom). Ich bin nicht mit meinem Betreuten verwandt.
Bisher war sein körperlicher Gesundheitszustand stabil, aber in den letzten Wochen mußte er mehrfach ins Krankenhaus gebracht werden, da er aufgrund von Wasser in der Lunge schwere Lungeninfektionen hatte. Im Krankenhaus wurde nun festgestellt, daß er beim Essen und Trinken Flüssigkeit aspiriert. Das Krankenhaus hält es daher für erforderlich, daß eine PEG-Sonde bei ihm gelegt wird.
Ich bin selbst in medizinischen Fragen unbewandert und würde mich daher sehr freuen, wenn ich von der Erfahrung anderer Betreuer zu diesem Thema lernen könnte. Gibt es z.B. Alternativen zur PEG-Sonde bei Aspiration? Grundsätzlich kann mein Betreuter ja noch selbständig essen und trinken. Andererseits habe ich in Gesprächen mit der Pflegedienstleitung des Pflegeheimes, in dem mein Betreuter untergebracht ist, den Eindruck gewonnen, daß dort nicht leichtfertig mit dem Thema PEG-Sonde umgegangen wird (man hört und liest hier ja auch öfters anderes).
Für jede Unterstützung bei der Entscheidungsfindung bin ich dankbar!

[Tina L.]

Hallo,

ich würde zunächst einmal abfragen, ob Dein Betreuter richtig atmen kann und gelagert wird beim Essen, kleine Portionen gegeben werden, das Trinken aus dem Trinkbecher verabreicht wird. Weitere Anregungen kannst Du hier finden...

Online-Magazin für die Altenpflege

Es müssen aber keinesfalls Mängel bei dem Anreichen sein, bei einer Demenz kann u.a. auch der Schluckreflex nachlassen, genauso der Geschmackssinn, ect...

Ich habe schon Menschen erlebt, für die das Essen ganz einfach eine Qual war. Sie haben 3 Happen gegessen und waren satt. Sie wären ohne Sonde verhungert, obwohl sie nicht sterben wollten.

Genauso kann es sein, dass ältere Menschen länger mit dem Essen und Trinken brauchen und deshalb hastig werden und sich verschlucken.

Wasser in der Lunge kann übrigens auch durch eine eine Herzschwäche entstehen und das Aspirieren hat evtl. gar nichts damit zu tun? Das müsste ja ansonsten auch schon im Heim aufgefallen sein. Was hat denn die Pflegedienstleitung dazu gesagt?

Gernerell schließt eine Sonde nicht aus, dass Dein Betreuter nicht auch weiterhin, vielleicht in kleinsten Mengen, oral Flüssigkeit und Nahrung zu sich nehmen kann.

Zuerst einmal würde ich herausfinden woran es liegt, dass sich Dein Betreuter immerzu verschluckt. Wenn keine anderer Grund herauszufinden ist, dann könnte es tatsächlich an der Demenz liegen.

Dann würde ich mir wirklich ernsthaft überlegen eine Sonde legen zu lassen. Es ist ja auch für Deinen Betreuten keine schöne Sache und gefährlich ist es auch.

[mmsh]

Hallo Tina,

vielen Dank für Deine hilfreichen Hinweise!

Das Wasser in der Lunge kommt - so die Logopädin im Krankenhaus - durch die Aspiration. Im schlimmsten Fall aspiriert mein Betreuter sogar Speichel, dann wäre auch durch eine PEG-Sonde nichts geholfen. Allerdings läßt sich das Aspirieren natürlich nicht wirklich beobachten. Mittlerweile ist mein Betreuter aber durch die dauernden Pneumonien so entkräftet, dass er vermutlich nur wenig Kraft zum Schlucken hat. Mit Sonde - so die Hoffnung - könnte er bei verübergehend ausschließlicher künstlicher Ernährung sich wieder so weit erholen, daß auch das Schlucken wieder besser funktioniert. Dann kann er auch teilweise wieder auf orale Ernährung umgestellt werden.

Andererseits ist es auch unsicher, ob er die Sonde überhaupt "akzeptiert". Eine Nasalsonde hat er sich im Krankenhaus immer wieder selber herausgezogen. Das ist bei einer PEG-Sonde sicherlich nicht so einfach, aber die Pflegedienstleiterin hat mir auch von Fällen erzählt, bei denen sich Demente die Sonde mit der Schere herausschneiden wollten... Um dies zu verhinden, wird im Pflegeheim übrigens mit Overalls gearbeitet, die nur von hinten geöffnet werden können. Ich hab auch schon gelesen, dass da manchmal mit Fixierungen gearbeitet wird, das will ich natürlich keinesfalls für meinen Betreuten.

Es ist wirklich eine schwierige Entscheidung - ohne Sonde wird mein Betreuter vermutlich viel zu wenig Nahrung zu sich nehmen und wegen der Aspiration dauernd mit Pneumonien zu tun haben. Das wird kaum lange überleben. Mit Sonde besteht eine gewisse Hoffnung, dass er sich wieder erholt - aber ist diese Chance groß genug, um diesen Eingriff in sein Leben rechtzufertigen?

Eine Patientenverfügung von ihm gibt es übrigens nicht, und er hat sich mir gegenüber auch nie zu solchen Themen geäußert (konnte er aufgrund seiner Demenz auch gar nicht mehr).

Für mich ist es aber schon sehr hilfreich, mit Leuten zu reden, die zu diesem Thema keine "einfache" Lösung parat haben, sondern mir helfen, bei der Abwägung von Chancen und Risiken an alles zu denken und keine wichtigen Kriterien zu vergessen.

Viele Grüße
Matthias

[Tina L.]

Hallo Matthias,

Mit Sonde besteht eine gewisse Hoffnung, dass er sich wieder erholt - aber ist diese Chance groß genug, um diesen Eingriff in sein Leben rechtzufertigen?

Ich finde ja. Die ganzen Lungeninfektionen, die zusätzliche Gefahr, dass er sich an Essen und Trinken verschluckt, was er ja zu sich nehmen MUSS um bei Kräften zu bleiben, würde ich persönlich höher bewerten.

Es ist wirklich eine schwierige Entscheidung - ohne Sonde wird mein Betreuter vermutlich viel zu wenig Nahrung zu sich nehmen und wegen der Aspiration dauernd mit Pneumonien zu tun haben. Das wird kaum lange überleben.

Was wiegt mehr? Damit ggf. sein Leben zu retten oder aber das Gefühl in sein Leben eingegriffen zu haben? Ab und zu stehen wir leider auch vor solchen Entscheidungen. Auch unter der Berücksichtigung, was sich die Betroffenen gewünscht hätten und nicht nur unter dem Aspekt was Ärzte, Heimpersonal usw. sagen.
Auch solche Entscheidungen gibt es.

Bei einer PEG sind alle mit Feuereifer dabei, aber sobald man sich dagegen entscheidet, hat man alle auf dem Hals. Ich kann die Heime verstehen, denn letztendlich möchten sie es nicht verantworten, wenn sie als Pflegeeinrichtung jemanden auf diese Art und Weise verlieren. Auf der anderen Seite gibt es aber eben Fälle, wo man den Willen des Betroffenen respektieren muss, sofern er den klar und deutlich äußert oder diesen festgelegt hat.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Entscheidung!

[abend]

Hallo Matthias,

es ist eine höllisch schwierige Frage.

Bei fortgeschrittener Demenz
noch eine PEG zu legen ist ja durchaus umstritten.

Die Lektüre dieses Papers hier wird dir die Entscheidung
vermutlich nicht leichter machen, aber vielleicht einige
Aspekte erhellen.

http://www.nahrungsverweigerung.de/s...Ernaehrung.pdf

Der Autor betont aber auch, dass es keineswegs
erwiesen ist, dass eine PEG bei fortgeschrittener
Demenz im Einzelfall nicht auch einen Nutzen haben kann.

Aber es ist eben auch eine große Schwierigkeit, das im Einzelfall
zu beurteilen und vorauszusehen.

Hilfreich können da Gespräche mit denjenigen sein,
die auch die individuelle Situation deines Betreuten beurteilen können.

Hat dein Betreuter nicht auch einen Hausarzt, dessen
Meinung du ebenfalls einholen kannst?

Viele Grüße
abend

[HorstD]

Hallo, eine zusammenfassende Darstellung mit zahlreichen weiterführenden Links, u.a. sehr aufschlussreichen Ausführungen von prof. Brosario finden Sie unter:

PEG-Sonde ? Betreuungsrecht-Lexikon

Unter "Literatur" möchte ich insbesondere auf eine Studienarbeit von Paape/Müller-Bohlen zur Thematik verweisen. Sehr prasisnah.

MFG
Horst Deinert

[Kohlenklau]

Die Studie findet sich hier

http://www.wernerschell.de/Rechtsalm...G%20ARBEIT.pdf

Hier noch weitere Infos

http://www.aok-gesundheitspartner.de...aq_enteral.pdf

Die Richtlinien der Krankenkassen

Gemeinsamer Bundesausschuss - Richtlinien über die Verordnung von Arzneimitteln in der vertragsärztlichen Versorgung

[mmsh]

Recht herzlichen Dank an alle für die kompetente Unterstützung! Die Hinweise auf Literatur im Netz waren wirklich hilfreich, damit ich als medizinischer Laie klarer sehen kann über Chancen und Risiken einer PEG-Sonde. Freilich wird die Entscheidung dadurch nicht einfacher, sondern komplizierter, weil ich immer mehr Punkte finde, die es zu beachten gilt. Aber andererseits wird für mich auch klarer, dass es nicht eine eindeutig richtige oder falsche Lösung gibt, sondern dass ich die Verantwortung habe, nach bestem Wissen und Gewissen eine schwierige Entscheidung zu treffen.

@Abend: Der Artikel von Matthis Synofzik war sehr wertvoll für mich, da er auch speziell auf das Thema Aspirationspneumonien bei Dementen eingeht. Die Aussage,
"dass insbesondere bei kognitiv beeinträchtigten Altenheimbewohnern Aspirationspneumonien auch dann noch zu den häufigsten Todesursachen gehören, wenn sie über eine PEG ernährt werden"
hat mir natürlich zu Denken gegeben. Auch der Hinweis auf den Hausarzt war wichtig - den hatte ich tatsächlich vergessen bei den ganzen Gesprächen mit dem Krankenhaus und der Pflegedienstleitung.

@Horst: Auch der Beitrag von Paape/Müller-Bohlen ist wirklich wertvoll, nicht zuletzt wegen der "Checkliste" am Ende. Hier hat mich auch folgender Satz sehr nachdenklich gemacht:
"Da der Tod zeitlich niemals abschätzbar ist, darf keine Entscheidung getroffen werden, die ein Verdursten oder Verhungen zum Ziel hat. Die PEG ist das komplikationsloseste Mittel, um dem Betroffenen diese Qualen zu ersparen."

@Tina: Du hast zu Recht die Frage gestellt: "Was wiegt mehr?" und mich nochmals auf den Willen des Betroffenen hingewiesen. Auch wenn er diesen mir gegenüber nicht mehr "komplex" äußern konnte, so glaube ich doch aus seinem bisherigen Leben zu sehen, dass er ein "Kämpfer" ist, der trotz aller selbstzerstörerischen Tendenzen (Alkoholismus) immer am Leben hing.

Ich habe mich nun letztlich dazu entschieden, der PEG-Sonde zuzustimmen, auch im Wissen darum, dass dies keine Garantie dafür ist, dass damit sein Leben wirklich wesentlich verlängert wird. Aber die Entscheidung gegen die Sonde wäre zwangsläufig eine Entscheidung für das Sterben innerhalb kurzer Zeit gewesen, und ich habe keinen Ansatzpunkt, dass dies sein Wille ist.

Viele Grüße
Matthias

[abend]

Hallo Matthias,

wie geht es Ihrem Betreuten?
Hat sich das Legen der PEG als richtig erwiesen?

Viele Grüße
abend

[Towerowitch]

Zitat von mmsh

Das Wasser in der Lunge kommt - so die Logopädin im Krankenhaus - durch die Aspiration. Im schlimmsten Fall aspiriert mein Betreuter sogar Speichel, dann wäre auch durch eine PEG-Sonde nichts geholfen. Allerdings läßt sich das Aspirieren natürlich nicht wirklich beobachten.
Andererseits ist es auch unsicher, ob er die Sonde überhaupt "akzeptiert".

Viele Grüße
Matthias

Hallo Matthias,

ich bglaube kaum, dass ne Logopädin hier geeignet ist als Ansprechpartnerin - abklären kann dies nur der Kardiologe, resp. Pneumologe! Falls übermässiger Speichelfluß das Problem ist (gibts ja bei vielen Medikamenten) - kann man diverse Medis geben, um diesen zu unterbinden - selbst Botox wird da mittlerweile empfohlen, so alle 6 Wochen als Spritze im Mund...
Wesntlich ist die Frage der Akzeptanz - da siehts bei vielen dementen Menschen düster aus - immerhin kann man über ne Magensonde keine Nahrung in paar Minuten verabreichen, da sind Stunden pro Tag notwendig zu, und alle 3 Tage ins KH wegen gezogener Sonde inkl. Narkose, etc. will sich niemand zumuten - da helfen auch die Overalls nicht viel, am Schlauchende kann jeder ziehen :-(

Zitat von Tina L.

Bei einer PEG sind alle mit Feuereifer dabei, aber sobald man sich dagegen entscheidet, hat man alle auf dem Hals. Ich kann die Heime verstehen, denn letztendlich möchten sie es nicht verantworten, wenn sie als Pflegeeinrichtung jemanden auf diese Art und Weise verlieren.

Sorry,

aber das ist wohl etwas zu kurz gegriffen, bei dem Aufwand den die Versorgung einer PEG-Sonde, gerade bei dementen Menschen bereiten kann. Ob in einer Einrichtung nun 25 oder 30% der Bewohner letztendlich an einer Lungenentzündung versterben, dürfte kaum jemanden interessieren, einfach weil dann als Todesursachen die Fälle von Harnwegsinfekten, Nierenversagen, Dehydration, etc. sinken.

Gruß
M.