Schwere Entscheidung

[Griseldis]

Einen Schönen guten Abend
Ich habe die gesetzliche Betreuung für meine Schwester, die am Arnold-Chiari Syndrom leidet. Mittlerweile ist ihr Gesundheitszustand sehr schlecht geworden. Sie kann sich nur noch sehr eingeschränkt bewegen, und man kann kaum noch verstehen was sie sagt. Sie kennt ihr Krankheitsbild genau. Deshalb habe ich mit ihr vor längerem über lebensverlängernde Maßnahmen gesprochen. Das war ein schlimmes, aber auch ein notwendiges Thema. Sie hat mir gesagt, dass sie an kein Beatmungsgerät mehr möchte. " Ich habe es so satt" waren damals ihre Worte. Nun ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass sich langsam eine Lähmung der Atemmuskulatur abzeichnet. Nun muss ich entscheiden, ob meine Schwester in diesem Fall an die Beatmung kommt. Ich weiss, dass das nicht in ihrem Sinne wäre. Und trotzdem ist diese Entscheidung für mich unendlich schwer zu treffen.
Und wenn sie nicht beatmet wird, wird sie ersticken. Die Ärzte schlagen deshalb vor sie zu sedieren. Über sedierung habe ich mit meiner Schwester nicht geredet. Daran habe ich nicht gedacht. Schade.
Ich weiss einfach nicht, wie ich mich entscheiden soll.
Liebe Grüsse Griseldis

Hallo Griseldis,

ich hatte eben schon eine Antwort getippt, aber dann Deinen Beitrag noch einmal ganz genau gelesen und dann gesehen, dass sich Deine Schwester momentan ja noch ein wenig verständigen kann, wenn auch schwer. Also müsste es doch noch möglich sein, dass Ihr über das Thema kommuniziert, oder? Ich habe von dieser Krankheit noch nie zuvor gehört, deswegen ist es schwer die Situation einzuschätzen.


Wenn Deine Schwester noch genau verstehst, was Du sagst, würde ich Sie ganz konkret fragen, was Du machen sollst,vielleicht indem Du Fragen stellst die mit ja oder nein zu beantworten sind und sie kann dann evtl. durch Nicken oder Kopf schütteln antworten.

Ich würde das auf jeden Fall mit ihr klären, wenn dies noch möglich ist. Sie fragen, ob ihr bewusst ist, dass sie ohne Beatmung ersticken wird. Ist ihr dies bewusst, so würde ich persönlich ihrem Wunsch dann wohl nachkommen wenn es soweit ist. Und dann solltest Du natürlich fragen, ob sie diese Sedierung wünscht.


Ich hoffe, meine Antwort erscheint nicht blöd, aber ich kenne diese Erkrankung nicht. So wie Du sie beschreibst, klingt die Symptomatik ein wenig wie bei ALS, ist das vergleichbar?


Wahrscheinlich helfe ich Dir mit meiner Antwort nicht weiter, aber Dein Beitrag hat mich sehr traurig gemacht, so eine Erkrankung ist wirklich ganz furchtbar. Und dann die Verantwortung für so eine Entscheidung zu übernehmen ist ganz, ganz schwierig, auch wenn es vorher besprochen wurde.

Ich hoffe, es gibt vielleicht die Möglichkeit noch offene Fragen zu klären und dann würde ich ganz persönlich vermutlich so entscheiden, wie es sich der Betroffene es gewünscht hat. Aber es ist wirklich eine ganz schwierige Situation.


Ich wünsche Dir, dass vielleicht noch eine klärende Kommunikation stattfinden kann und wünsche Deiner Schwester und Dir für die bevorstehende Zeit viel Kraft und möglichst wenig Qualen.


Viele Grüße Katrin

[AndreasLübeck]

Hallo,

das ist ein sehr schweres Thema. Ein Richter würde in jedem Fall die Betreute befragen und jede noch so kleine eigene Willensäußerung wäre dann entscheidend.

Also z. B., wenn die Betreute ihren Willen noch durch Heben eines Fingers oder Bewegung der Augen kundtun kann. Dieser Wille der Betreuten sollte dann eigentlich entscheidend sein.

Gruß

Andreas

[Griseldis]

Liebe Katrin
Danke für Deine Zeilen. Ich fahre heute zu meiner Schwester. Ich versuche mit ihr zu sprechen. Die Augen kann sie noch bewegen und auch den rechten Arm noch ein wenig. Ich habe solche Angst vor diesem Gespräch, aber ich weiss, dass es sein muss. Sie ist doch erst 43 Jahre alt.
Die Krankheit hat mit ALS nichts zu tun. Bei meiner Schwester wandert das Kleinhirn immer weiter in den Wirbelkanal. Deshalb wird es immer mehr gequetscht. Es kommt ein Ausfall nach dem anderen. Dagegen ist man bis heute machtlos.
Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche.
Liebe Grüsse
Griseldis :cry:

[Jörg]

Hallo Griseldis,

Erst*cken ist ein schwerer Tod.
Du kannst nichts falsch machen,
wenn Du das Leiden Deiner Schwester
durch eine Sedierung linderst.

Liebe Grüße
Jörg

[Wafzig]

Hallo Griseldis,

zunächst einmal möchte ich Ihnenviel Kraft wünschen mit der Krankheit Ihrer Schwester umzugehen.

Zu Ihrer Frage. Wenn ich alles richtig verstanden habe, hat Ihre Schwester keine schriftliche Patientenverfügung verfasst. Bisher hat sie nur Ihnen gegenüber erklärt, dass sie nicht beatmet werden möchte. Nun würde ich empfehlen, dass sie mit einem Rechtsanwalt eine Patientenverfügung aufsetzen.

Zu der geplanten Sedierung ist folgendes zu sagen. Zunächst kommt es bei dem Arnold-Chiari - Syndrom auf die Prognose des Neurologen an. Einer Sedierung ist jedoch unabhängig von der Prognose zuzustimmen. Pathologisch (krankheitsbedingte) Atemnot ist nicht zu ertragen. Sie müssen davon ausgehen, dass der Patient eine ständige Todesangst erlebt.

Also einer Sedierung und anschließender Beatmung kann und darf zunächst nichts im Wege stehen. Wurde eine Patientenverfügung erstellt ist es sodann wichtig wie die neurologische Prognose ausschaut. Unter bestimmten medizinischen Prognosen ist sodann das Abstellen der Beatmung möglich. Dennoch können Sie davon ausgehen, dass diese Maßnahme einer gerichtlichen Entscheidung bedarf. U.U. kann sich dies auch einige Zeit hinziehen.

Jedoch befindet sich Ihre Schwester im sedierten Zustand in einer Phase in der auch eine maschinelle Beatmung erträglich ist.

Für Sie Beide alles Gute.

Liebe Grüße
Matthias Wafzig